Ik had al heel jong altijd pijn in mijn rug, knieën en enkels. Het was de tijd dat artsen vonden dat lichaam en geest niets met elkaar te maken hadden en lichamelijk was er niets te merken. Oké, ik had wel een lichte scolioze, een heupverschil en ik kon mijn handen achterover klappen, maar daar werd niets mee gedaan. De huisarts zei dat de pijn tussen mijn oren zat. Dat het psychisch was. Dus ik heb al heel jong geleerd dat mijn pijn niet echt bestond, er was geen duidelijke oorzaak, het lag aan mij.

Vanuit thuis heb ik geleerd dat opgeven geen optie is. Het was niet lullen maar poetsen, iedereen werkte mee in de zaak van mijn ouders. Toen ik voor het eerst zakgeld kreeg ben ik zelf Paracetamol en Ibuprofen gaan kopen. Want ik had veel pijn en er werd van je verwacht dat je door ging.
Ik hield mezelf staande door mezelf groot te maken, ik had een grote mond en zou wel even laten zien wat ik allemaal kon. Wat opviel was dat iedereen, ook mijn zussen, heel lenig waren. Maar dat hoorde bij het sporten dachten wij. Nu, achteraf blijkt mijn lenigheid mijn ziekte.

Ik ben jong zwanger geworden. Ik was 22 toen ik mijn eerste kreeg, ik had toen nog niet zo heel veel klachten. Tijdens de tweede werd er veel gepraat over bekkeninstabiliteit en ik had pijn in mijn bekken. Dus ben ik naar de huisarts te gaan om te vragen wat ik moest doen om dat te voorkomen. Zijn antwoord was : denk jij er maar aan, dan krijg je het wel. Ik voelde me door de huisarts niet serieus genomen, in het ziekenhuis daarna wel. Na de bevalling ben ik onderzocht, het was geen bekkeninstabiliteit maar iets wat niets met de zwangerschap te maken had : fibromyalgie oftewel wekedelenreuma, met chronische pijn in het bindweefsel en de spieren. Een onverklaarbare ziekte waar niets tegen te doen was, ik moest er maar mee leren leven.

Ik wist niet beter, de pijn hoorde erbij. Als jij sport, heb je spierpijn, ben je verzuurd. Dat voelde ik echt dag en nacht. Daar ga ik mee naar bed. En daar sta ik mee op. Dus je begint ’s morgens eigenlijk al op nul qua energie.

En dat deed ik, ik was immers geen pieper. Ik zorgde voor het gezin, we kregen nog een derde kind. Ik deed het huishouden en ging, toen de kinderen wat ouder werden, daarnaast werken. Ik wist niet beter, de pijn hoorde erbij. Als ik een verkeerde stap zette, dan had ik weer een verstuikte enkel. Dan was het verstand op nul en gewoon weer door. Ik wilde niets liever dan gewoon ‘normaal’ zijn, laten zien dat ik het kon, zelfstandig zijn, geen hulp vragen, niet opgeven. Want dat voelde als falen. Ik ben wel geestelijke hulp gaan zoeken, dat heb ik eigenlijk al vanaf mijn zestiende gedaan. Maar daar kreeg ik altijd te horen, jij weet het allemaal zo goed, je kan net zo goed aan onze kant van het bureau gaan zitten. Dat was een eigenlijk ook een afwijzing.

Ik kwam op krukken binnen. En toen zei diegene ; joh, als jij het tussen je oren weer goed hebt, dan heb je al die hulpmiddelen niet meer nodig. Je voelt je zo afgewezen. Ik ben best een grote vrouw. Maar je voelt je zo klein. Als ik op mijn werk vroeg om een andere stoel. Dan was het van je moet niet zo zeuren, we hebben hier allemaal dezelfde stoel. En ik liet het allemaal gebeuren, paste me aan.

We hebben eigenlijk best wel een pittig gezin. Er was veel boosheid van mijn kant, omdat ik eigenlijk niet kon, het niet snapte, want het zat allemaal maar tussen mijn oren. Ik liep constant tegen mijn eigen grens aan. De kinderen werden daar eigenlijk wel een beetje de dupe van uiteindelijk. Vind ik nu, maar toen zag ik dat niet. Ik was eigenlijk gewoon tegen het overspannen aan.
Met een vriendin ging ik winkelen. En die zei op een gegeven moment, sorry, maar het is niet leuk om met jou te winkelen. Want je houdt het gewoon niet vol. En dat klopte. Voordat ik ging winkelen, dan nam ik al paracetamol of ibuprofen in. Om maar te kunnen winkelen. Ik was grenzeloos.

Door de jaren heen zijn er veel momenten geweest waarin ik me niet serieus genomen voelde. Mensen, ook dokters, bleven zeggen dat mijn pijn ‘tussen mijn oren’ zat. Deze woorden hebben me geraakt en gekwetst op een manier die ik nog steeds voel. Afwijzing en twijfel van anderen hebben diepe sporen achtergelaten. Soms voel ik me daardoor zelfs een vreemdeling in mijn eigen lichaam.

In 2010 was het op, ik was 38. Ik had al eerst een rollator, later een scootmobiel nodig gehad om alles te kunnen blijven doen wat ik wilde doen. Toen kreeg mijn man een ongeluk op zijn werk en kwam ziek thuis te liggen. Vlak daarvoor was een goede vriendin is plotseling overleden. Ik kreeg een zware burn-out. Ik moest rust nemen, maar ik wist niet eens wat het was, rust nemen, dat ken ik niet. En ik schaamde me, want nu zat het dus echt tussen mijn oren. Ik kreeg toenemende klachten en een rolstoel werd noodzakelijk. Ik herinner me nog hoe pijnlijk dat moment was, hoe zwaar het voelde om toe te geven dat ik die nodig had. Maar zonder kon ik niet verder, dat wist ik.

Want woorden kunnen… Ja, heel veel aanrichten. En vooral als jij altijd zelf lopend bent geweest. Ik heb natuurlijk mijn leven lang gewoon gelopen. Alles gedaan. Sinds 10 jaar zit ik in een rolstoel

Later kwam de diagnose Ehlers-Danlos Syndroom (EDS), een bindweefselaandoening die niet alleen mijn hypermobiliteit, maar ook de jarenlange pijn verklaarde. Het voelde als een bevrijding: eindelijk een naam, eindelijk iets tastbaars. Maar met die erkenning kwamen ook nieuwe uitdagingen, want EDS was een beperking waarmee ik moest leren omgaan.

Ik stortte me op de toegankelijkheid voor mensen in een rolstoel en heb ik zelfs een organisatie opgericht om anderen te helpen. Dat was waardevol en ging een tijd goed, maar ook hierin was ik grenzeloos. Soms voelt het alsof deze strijd om toegankelijkheid mijn hele identiteit is geworden. Ik kan bijna niet meer normaal door een stad lopen zonder constant op te letten of de omgeving voor anderen toegankelijk is.

Mijn ziekte beïnvloedt niet alleen mij, maar ook mijn gezin. Ook mijn kinderen lijken symptomen van hypermobiliteit te hebben en weten waardoor dat komt, zij hebben een diagnose. Het is aan hun om daar wel of niet iets mee te doen. Ik vind het verdrietig dat ik mijn eigen opvoeding en ziekte voor een stuk doorgeef aan hun, eigenlijk wil je alles goed maken naar je eigen kinderen. Maar ik weet ik ook niet zo goed hoe het anders moet, want dat heb ik dus nou net niet geleerd.
Ik probeer mijn dagen in balans te houden, te kiezen wat ik doe en wat ik laat, maar iedere stap kost energie. Mijn wereld is door de jaren heen kleiner geworden, en ik voel dat mijn reserves op raken. Toch probeer ik nog steeds om voor hen, en voor mezelf, zo veel mogelijk ‘normaal’ te leven.

Mijn zoektocht naar balans is nog lang niet klaar. Ik weet dat ik meer rust moet nemen, meer moet loslaten, maar het blijft een gevecht. In een wereld waar ‘doorgaan’ de norm is, probeer ik nog steeds mijn eigen weg te vinden, mijn eigen tempo. Het is een reis vol uitdagingen, maar ook vol hoop dat ik, ondanks alles, mezelf ooit helemaal zal accepteren. Het stemmetje in mijn hoofd dat altijd zegt dat ik door moet gaan, dat opgeven geen optie is, blijft een lastige.

Ik ben weer herstellende, dat zie ik als revalidatie. Het gaat je leven lang door.
Je neemt een stukje en dan ben je weer ergens, dan is het weer even rustig.
En dan begint het weer. Dan merk je ook hoe belangrijk de basis in je jeugd is,
in de rest van je leven. Daar kun je best wat dingen over zeggen.

Wat misschien wel het moeilijkste blijft is de constante druk die ik voel om alles zelf te blijven doen terwijl mijn lichaam steeds eerder moe wordt. Ik wil onafhankelijk zijn, mijn eigen grenzen stellen, maar die grenzen overschrijd ik nog steeds vaak. Het idee dat ik ooit zou moeten stoppen, of dat ik anderen zou moeten toelaten om me te helpen, blijft iets wat ik moeilijk vind.

Ik hoop dat mensen na het lezen van mijn verhaal, wat liever voor zichzelf zijn.
Dat is belangrijk, je kan alleen eigenlijk maar liefde geven als je van jezelf houdt.